こばと園のイメージ図

こばと園は心臓病のこどもたちのための自主保育グループです

三尖弁閉鎖症の子の生い立ち

  • 2008年1月生まれ
  • 生後1ヶ月 BTシャント術
  • 1歳8ヶ月 一期的フォンタン術 (グレン術とフォンタン術を同時にしました。)
  • 術後色々感染症、合併症になり、4ヶ月入院
  • 身体障害者手帳1級取得
  • 在宅酸素
  • 幼稚園入園まで 24時間
  • 入園後 在宅時のみ酸素使用
  • 5歳くらいから現在まで 就寝時のみ使用
  • 内服治療 朝昼晩
  • アスピリン、ワーファリン、アーチスト、レバチオ、ラシックス、アルダクトン
  • 運動制限無し(性格的に苦しくなったら休むでしょ と)

    術後は、大変だったけれど、皆さんに支えられ比較的健常者と同じ生活ができています。 術後発達が遅れてしまったので、小学校入学まで療育に通い支援していただきました。

    2歳から、こばと園にお世話になりました。 幼稚園通園の間も、火曜日、金曜日はこばと園に登園しました。

  • 幼稚園
  • 私立に1年(悪い幼稚園に入ってしまった)
  • 公立に2年 できないことは先生が、フォローしてくださった。
  • 小学校
  • 公立小学校に普通に登校。
  • 一年生の時一年間、通級(支援授業)に通いました。
  • 修学旅行も普通に参加できました。
  • 中学校
  • 私立中学に入学(プールの無い学校に行きたかったから)
  • 現在電車に乗って通学しています。
  • 注意!
  • ワーファリン内服しているので、鼻骨骨折した時は、ゾンビみたいな顔になってしまいました。手術してだいたい3ヶ月でほぼもとどおり。
  • 2020年10月記