三尖弁閉鎖症の子の生い立ち
2008年1月生まれ
生後1ヶ月 BTシャント術
1歳8ヶ月 一期的フォンタン術 (グレン術とフォンタン術を同時にしました。)
術後色々感染症、合併症になり、4ヶ月入院
身体障害者手帳1級取得
在宅酸素
幼稚園入園まで 24時間
入園後 在宅時のみ酸素使用
5歳くらいから現在まで 就寝時のみ使用
内服治療 朝昼晩
アスピリン、ワーファリン、アーチスト、レバチオ、ラシックス、アルダクトン
運動制限無し(性格的に苦しくなったら休むでしょ と)
術後は、大変だったけれど、皆さんに支えられ比較的健常者と同じ生活ができています。
術後発達が遅れてしまったので、小学校入学まで療育に通い支援していただきました。
2歳から、こばと園にお世話になりました。
幼稚園通園の間も、火曜日、金曜日はこばと園に登園しました。
幼稚園
私立に1年(悪い幼稚園に入ってしまった)
公立に2年 できないことは先生が、フォローしてくださった。
小学校
公立小学校に普通に登校。
一年生の時一年間、通級(支援授業)に通いました。
修学旅行も普通に参加できました。
中学校
私立中学に入学(プールの無い学校に行きたかったから)
現在電車に乗って通学しています。
注意!
ワーファリン内服しているので、鼻骨骨折した時は、ゾンビみたいな顔になってしまいました。手術してだいたい3ヶ月でほぼもとどおり。
2020年10月記