1歳前から心静止の発作を起こし始める。
予定していたフォンタン手術はできなくなる。 その頃のSpO2は、80%前後。 在宅酸素療法開始となるが、泣いて嫌がるため付けていない。
10歳11ヶ月 ペースメーカー埋め込み以後、発作を起こしていないことと、電池切れ間近の理由でペースメーカー取り外し。
2020年 現在13歳
2020年10月記
*SpO2: パルスオキシメーターで測定する経皮的動脈血酸素飽和度のこと。血液中にどの程度の酸素が含まれているかを示している。