現在、公立小学校に通う5年生の女の子です。 わが子の病気は、大動脈弁狭窄症とロス手術における左横隔膜マヒです。
妊娠中は何事もなく過ぎ、生後3日で病名を告げられました。その後は生後12日目でロス手術。その際の手術で左横隔膜マヒ。
小学校2年生の時、永久歯への生え変わり時に歯茎からばい菌が入り心内膜炎で3か月入院。
小学校5年生夏、肺動脈の弁置換オペ。 (手術予定が夏にあったため、コロナリスク回避として2月から登校見合わせ、6月からの登校開始後もZOOMにて自宅から授業を受けさせてもらっていました)
生後12日目からたくさんの入院やオペ、カテを経験しましたが、夏のオペも終わり今は元気に学校生活を送っております。 運動制限もありますが、本人は二週間後の運動会にむけてダンスの練習を頑張っています。
心も体も成長は遅いかもしれませんが、こばと園の先生方、お母さん達、病院で出会えた方々と共に成長を喜んだり、年齢ごとの悩みを相談したりして 日々、コロナに負けずに元気に過ごしてます。
2020年10月記