生後２日のスターンズ手術から始まり、季節が冬から春に変わり桜が散る頃までPICUから出られませんでした。本当に色々な事がありましたが、一番悩まされたのが術後の胸水です。7回手術をしましたが4回は開胸手術、残りの3回は胸水を止める為に色々な治療が試されました。結果的に、背中辺りに慢性的に水が溜まったまま自宅で過ごすうち、溜まっていた水はキレイに身体に吸収されました。そんな時期、「酸素を使う息子でも大丈夫ですか？」と恐る恐る電話した先がこばと園でした。
色々な薬を試され検査検査の日々で、一時は警戒心の塊と化していた我が子も、今では元気な小学3年生です。見た目も中身もかなり幼いので、元気な小学1年生といった感じでしょうか。知的に遅れがあり、6歳でてんかんという病名も追加され、タンパク漏出性腸症もあります。しかしながら、もう枕を濡らす事はなくなりました。 子育ての悩みは尽きませんが、日々喜怒するばかりで「ちょっとは静かにしなさい！！」の怒鳴り声が我が家でも響くようになりました。
2020年10月記