こばと園のイメージ図

こばと園は心臓病のこどもたちのための自主保育グループです

両大血管右室起始症の子の生い立ち

1歳前から心静止の発作を起こし始める。

  • 1歳1ヶ月  BTシャント術、ペースメーカー埋め込み
  • 1歳11ヶ月 グレン手術
  • 2歳6ヶ月  拡張型心筋症を発症
  • 予定していたフォンタン手術はできなくなる。 その頃のSpO2は、80%前後。 在宅酸素療法開始となるが、泣いて嫌がるため付けていない。

    10歳11ヶ月 ペースメーカー埋め込み以後、発作を起こしていないことと、電池切れ間近の理由でペースメーカー取り外し。

    2020年 現在13歳

  • SpO2は、70%前後
  • 酸素は体育後や風邪などで辛い時に短時間付ける程度
  • 学校ではエレベーター使用許可をもらい、体育や運動会はできるところだけ参加
  • 2020年10月記

    *SpO2: パルスオキシメーターで測定する経皮的動脈血酸素飽和度のこと。血液中にどの程度の酸素が含まれているかを示している。