１歳１１ヶ月の時に突然病名が付く。約３カ月の入院
こばと園→幼稚園（年長のみ）→公立小学校（バリアフリー）→中学受験準備中。
日々、無理せずマイペースで、たっぷり休養を取る事を意識して生活。移植医療、iPS細胞を使った心筋シート、ES細胞のニュースにはアンテナを張っている。
2020年10月記
先天性心疾患のため定期的に通院していたが、検査でBNPの値が高くなり、2歳半で拡張型心筋症と診断される。 2歳半から5歳位までBNPは2000台から3000台で推移。 幼稚園には入園せず1日を布団の上で過ごす日々。風邪をひくと胃腸炎になり飲食ができなくなる。
5歳頃からBNPが下がり始める（心拡張や膵臓の浮腫みも緩和し始める）。 幼稚園は年長の後半、半年だけ通い、小学校は通常のクラスに入学。
7歳頃にはBNPも2ケタ台に落ち着き、9歳以降13歳の現在まで1ケタから10台で推移。 学校を休むことは年に1～2日程度。 風邪で胃腸炎になることはなくなり、食事が取れないこともなくなる。
診断当初は薬を徐々に増やしたものの、3歳以降は積極的な治療は行われていない。 4歳から6歳まで、こばと園に通う。ここで少しずつ体力をつけていくことができた。
2020年10月記
＊BNP: 心臓から分泌されるホルモンで、脳性（B型）ナトリウム利尿ペプチドの略。 心臓に負担がかかっていると増大する。